COMO HEMOS TRATADO EN CLASE ESTE
TIPO DE ENFERMEDADES Y HAN SIDO UN PUNTO IMPORTANTE DENTRO DE LAS EXPOSICIONES
CREO QUE ESTA NOTICIA PUEDE RESULTAROS
INTERESANTE ¿QUÉ OPINÁIS?
Las dificultades de los afectados
por enfermedades raras o minoritarias para acceder a tratamientos efectivos no
se limitan a que existan pocos medicamentos para ellas; también se debe a las
demoras en la decisión de financiarlos. Así lo denuncia la Federación Española
de Enfermedades Raras (Feder), que en un informe publicado con ocasión del Día
Mundial de estas dolencias, que se celebra el 28 de febrero, señala que el 40 %
de los llamados medicamentos huérfanos están pendientes de comercialización en
España pese a estar aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA).
Actualmente hay 81 fármacos para dolencias raras, pero en España “tan solo 47
se encuentran en el mercado”, señala el informe.
Se estima que existen entre 6.000 y
8.000 enfermedades raras que afectan a entre un 6 % y un 8 % de la población
mundial. Se las llama así por su baja prevalencia. En Europa se considera que
son raras, minoritarias o poco frecuentes las dolencias que padecen menos de
cinco personas por cada 10.000 habitantes. Su origen, en cerca de ocho de cada
diez casos, es genético, y afectan tanto a niños como a adultos. “Los retrasos
existentes actualmente en la decisión de financiación y precio imposibilitan el
rápido acceso a los tratamientos”, subraya el informe de Feder, que añade que
la Agencia Española de Medicamentos ha aprobado los principios activos de 69 de
estos fármacos, por lo que hay 22 pendientes de la fijación de precio y
reembolso para entrar en el sistema público. Feder pide “agilizar el proceso de
decisión de financiación y precio”.
El Ministerio de Sanidad asegura que
habría que revisar caso por caso, porque podría ocurrir que “un laboratorio no
haya solicitado comercializarlos en España”. “En todo caso, con que estén en un
país europeo siempre se pueden solicitar como medicamento extranjero”, señala
un portavoz, que añade que España está entre los países de la UE con más
medicamentos huérfanos financiados por el sistema público. Feder también
denuncia que la existencia en España de ocho agencias autonómicas e
“innumerables comités hospitalarios” que revalúan los fármacos y sus
condiciones de uso tienen como consecuencia que se establezcan criterios de
acceso distintos y que “muchos afectados por enfermedades raras se tengan que
enfrentar a graves dificultades para acceder a la medicación que necesitan”.
Una vez comercializados, se tarda entre dos semanas y dos años en recibir la
autorización para empezar el tratamiento, según esta organización.
El acceso a los medicamentos es solo
la última fase del proceso largo y dificultoso de investigar y descubrir uno
que ayude a quienes padecen una enfermedad poco frecuente. “Encontrar un
fármaco nuevo que sea eficaz para cualquier enfermedad es difícil y un proceso
largo. Lo que sucede con las enfermedades raras no es solo falta de financiación,
que sería un problema global, sino que hay menos grupos de investigación
trabajando en estas dolencias. Lógicamente, conseguir resultados cuesta más
tiempo”, explica Francesc Palau, director científico del Centro de
Investigación Biomédica en Red para las Enfermedades Raras (Ciberer). “Habría
que incentivar a los investigadores a entrar en este campo”, añade.
Los afectados por una enfermedad
rara tardan una media de cinco años en ser correctamente diagnosticados. En el
20 % más extremo su dolencia permanece sin nombre —y, consecuentemente, sin la
posibilidad de tener el mejor tratamiento— durante 10 años, recuerda Feder, que
ayer dio a conocer una campaña de sensibilización que reivindica la creación de
un programa específico para atender por igual a todas las personas que aún
están sin diagnosticar en España. Esta organización ha contabilizado más de
3.160 consultas de personas que han acudido a ellos en busca de ayuda porque
aún no han puesto nombre a su dolencia.
Se trata del colectivo más
desfavorecido dentro de las enfermedades poco frecuentes, aseguran desde esta
organización. “Se trata de aquellas personas que todavía, a día de hoy, no
tienen un nombre, no tienen un tratamiento y no tienen una esperanza a la que
atenerse. Son los niños, niñas, jóvenes y adultos que sabiendo que tienen una
enfermedad poco frecuente, no tienen un diagnóstico adecuado al que agarrarse
para continuar la lucha de su enfermedad”, aseguró ayer Alba Ancochea,
directora de Feder. Esta organización ha contabilizado más de 3.160 consultas
de personas que han acudido a ellos en busca de ayuda porque aún no han puesto
nombre a su dolencia.
Feder pide un programa específico
para los pacientes con sospecha de enfermedad rara sin diagnóstico conocido,
con itinerarios asistenciales iguales en todas las comunidades autónomas que
incluyan las mismas pruebas: análisis clínicos, segunda opinión médica,
análisis y orientación genética, cribado neonatal, etc. Entre las causas de la
demora diagnóstica figuran el desconocimiento de la especialidad genética y de
las pruebas diagnósticas adecuadas, la falta de coordinación entre
profesionales de atención primaria y especializada y las barreras para derivar
pacientes entre comunidades autónomas, enumera Feder en el informe presentado
ayer. Además, esta federación recuerda que
actualmente la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud no
especifica qué pruebas genéticas deben realizar los sistemas autonómicos, por
lo que pide concreción al Ministerio de Sanidad: que en todas las regiones
exista, al menos, un laboratorio especializado en anomalías cromosómicas,
genética bioquímica y biología molecular para que puedan hacer las pruebas de
la mayoría de enfermedades raras.
NOTICIAS DE EL PAÍS / MARÍA PIRJOL
http://politica.elpais.com/politica/2015/02/17/actualidad/1424208833_941673.html
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